団体概要

団体概要

リンパ浮腫ネットワークジャパン(リンネット)のご紹介

リンパ浮腫になっても困ることなく安心して暮らせる未来のために

リンパ浮腫ネットワークジャパン(リンネット)は、「リンパ浮腫」の患者支援と治療環境改善の実現を目指す全国患者団体として、2019年に活動をスタートしました。

リンパ浮腫をとりまく環境

リンパ浮腫は、乳がんや婦人科がん、前立腺がん、消化器がんなどの治療後に発症する可能性がある後遺症です。
乳がんでは術後に約30%、婦人科がんでは28%~47%2、3の割合で発症するとされ、根治が難しい疾患です。ひとたび発症すると、一生付き合っていくことになります。
腕や脚の浮腫みなどの見た目、弾性着衣をつけ続ける不自由さ、不調など、毎日の生活にも影響が大きく、ひとりで悩んでいる方も少なくありません。
早期から適切な治療を受けることで、進行を遅らせることが可能ですが、以下のような課題があり、患者にとっては厳しい治療環境にあります。

  1. Petrek J, Heelan MC. Cancer 1998; 83: 2776
  2. Hong JH, Tsai CS, Lai CH, et al. Int J Radiat Oncol Biol Phys 2002;53(5): 1284-90
  3. Ryan M, Stainton MC, Slaytor EK, et al. Aust N Z J Obstet Gynaecol 2003; 43(2):148-51

リンパ浮腫治療における課題(困りごと)

  • リンパ浮腫を専門に診察できる施設や医療者が少ない
  • がん治療医の知識不足や関心の低さから、発症を見過ごされて重症化してしまうことがある
  • 診療報酬や保険適用が十分ではなく、医療機関にとっても、患者にとっても、厳しい治療環境がある
  • ガイドラインはあるが、エビデンスが乏しく、リンパ浮腫診療が標準化されていない
  • リンパ浮腫の情報が散らばっていて、必要なタイミングで必要な情報を入手することが難しい
  • 同じリンパ浮腫で悩んでいる人と出会う機会がなく、孤独や不安を抱えている

リンネットは、こうした課題解決に向けて取り組んでいきます。

ビジョン
わたしたちが実現したい未来

リンパ浮腫に関わるすべての人が、
困ることなく笑顔で安心して過ごせる社会

ミッション
私たちが取り組むこと

情報・人・声を「つなぐ」ことで、
リンパ浮腫の患者支援と治療環境の改善に貢献します

バリュー
私たちが大切にする価値

情報を「つなぐ」
仲間を「つなぐ」
団体・関係者・社会を「つなぐ」

  • 情報を「つなぐ」
    リンパ浮腫になっても困らないために、分かりやすく、信頼できる「情報」を提供します
  • 仲間を「つなぐ」
    リンパ浮腫の仲間と出会い、経験や知恵を共有・支え合える「場(コミュニティ)」をの提供します
  • 団体・関係者・社会を「つなぐ」
    リンパ浮腫に関係する全国のがん患者会・支援団体、医療関係者、社会とつながり合うことで、より大きな価値を生み出し、課題改善に向けて取り組みます

モットー

「つながる、環境を変える、笑顔になる」

私たちが行動する上で大切にする考え方

  • つながりを大切にします
  • つながることで大きな価値を生み出します
  • リンパ浮腫に関わるすべての人が主役です
  • 共存共栄の姿勢を大切にします
  • 持続可能な仕組み作りを目指します
  • 社会との調和を大切にします
  • つながりを大切にします
  • つながることで大きな価値を生み出します
  • リンパ浮腫に関わるすべての人が主役です
  • 共存共栄の姿勢を大切にします
  • 持続可能な仕組み作りを目指します
  • 社会との調和を大切にします

活動紹介

なかまカフェ

2020年6月スタート(2か月に1回)
リンパ浮腫の仲間と出会い、語りあう場です。
人数によっては、上肢(腕)、下肢(脚)でグループを分けたり、同じ仲間で思いを共有したり、治療や日々の工夫などの情報交換をします。
ここには仲間がいます。あなたの居場所にしてもらえたら。
Zoom開催で、全国から参加可能です。

なかまカフェ

参加者の許可をいただいて掲載しています

リンパ浮腫セミナー

2020年9月スタート(年4回)
リンパ浮腫に関わる医療者を講師に招き、正しい知識を共に学びます。2020年度は基本シリーズ(4回)を実施予定です。


[第1回]乳がんとリンパ浮腫
[第2回]婦人科がんとリンパ浮腫
[第3回]リンパ浮腫の外科治療
[第4回]リンパ浮腫の保存的治療とセルフケア

リンパ浮腫セミナー
ネットワーク・ラウンジ

2020年8月スタート(年2〜3回)
リンパ浮腫に関係する「がん患者会」「支援団体」「医療者」で交流、協力しあって活動できる関係づくりの場です。
ラウンジのように気軽に話し合える雰囲気で、それぞれがつながり合うネットワークを目指しています。

ネットワーク・ラウンジ

参加者の許可をいただいて掲載しています

リンパ浮腫のポータルサイトの運営

「このサイトに来たら、リンパ浮腫の必要な情報が見つかる、もしくは、どこに正しい情報があるか分かる」そんな、ワンストップの情報提供ができたら。それがリンネットの願いです。
今ご覧いただいているサイトが第1段階で、数年かけてコンテンツを拡充していく予定です。
皆さまのニーズを反映していきますので、ぜひ皆さまの声をお寄せください。

調査研究・政策提言

患者さんやご家族の医療環境を向上するための調査研究や政策提言を行い、タイムリーに患者の声を届けてまいります。

リンネットの活動実績

組織概要

敬称略・50音順

団体名
リンパ浮腫ネットワークジャパン
設 立
2019年11月8日
代 表
岩澤玉青 Tamao IWASAWA
副代表
野田さおり Saori NODA
戦略メンバー
藤原紀子 Noriko FUJIWARA
山崎多賀子 Takako YAMAZAKI
サポートメンバー
佐藤薫(Kaolu)Kaoru SATO
田辺香里 Kaori TANABEA
アドバイザー

関征央 Yukio SEKI
聖マリアンナ医科大学病院 形成外科主任医長

津川浩一郎 Koichiro TSUGAWA
聖マリアンナ医科大学病院
乳腺・内分泌外科部長

林明辰 Akitatsu HAYASHI
亀田総合病院 乳腺科医長/リンパ浮腫センターセンター長

藤原恵一 Keiichi FUJIWARA
埼玉医科大学国際医療センター 包括的がんセンター長/婦人科腫瘍科教授

連絡先
lymnet.info@gmail.com

敬称略・50音順

団体名 リンパ浮腫ネットワークジャパン
設 立 2019年11月8日
代 表 岩澤玉青 Tamao IWASAWA
副代表 野田さおり Saori NODA
戦略メンバー 藤原紀子 Noriko FUJIWARA
山崎多賀子 Takako YAMAZAKI
サポートメンバー 佐藤薫(Kaolu)Kaoru SATO
田辺香里 Kaori TANABE
アドバイザー

関征央 Yukio SEKI
聖マリアンナ医科大学病院 形成外科主任医長

津川浩一郎 Koichiro TSUGAWA
聖マリアンナ医科大学病院 乳腺・内分泌外科部長/同大学教授

林明辰 Akitatsu HAYASHI
亀田総合病院 乳腺科医長/リンパ浮腫センターセンター長

藤原恵一 Keiichi FUJIWARA
埼玉医科大学国際医療センター 包括的がんセンター長/婦人科腫瘍科教授

連絡先 lymnet.info@gmail.com

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